Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей».
Обновление: с февраля 2021 года Национальный фонд поддержки здоровья женщин переименован в Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше».
«Влипла на всю жизнь»
— Образование у меня довольно типичное для сектора: я журналист-телевизионщик. Окончила Воронежский государственный университет, с третьего курса работала в пиар-агентстве. Несколько лет была главным редактором местной ГТРК, занималась параллельно телевизионным продюсированием и рекламой.
Образование действительно довольно типичное. Как вы думаете, почему так много людей из журналистики приходят в третий сектор?
Наверное, это естественное развитие сюжета. Когда ты работаешь с информацией — ты работаешь со смыслами. В поисках смыслов ты уходишь все глубже и глубже, тебе становится интересно не собирать потоки по поверхности, а пойти в глубину. У меня тоже произошло это углубление, погружение в тематику.
Работая журналистом, вы сталкивались с темой онкозаболеваний?
Так сложилось — и, наверное, это очень хорошо, — что у меня никогда не было до начала карьеры в благотворительности опыта онкологии: ни в работе, ни в семье и в ближнем окружении этого диагноза не было, поэтому у меня не было страха и канцерофобии.
В 2000 году я обучилась по программе повышения квалификации управленческих кадров. Написала дипломную работу по продвижению российских марок и брендов. В тот период мне поступило предложение создать отдел маркетинга с нуля на косметическом производстве в Москве. Мне фактически предложили воплотить мой диплом на практике и дали карт-бланш. Это меня драйвануло, и я отреагировала на вызов. Было жаль оставлять телевидение, но стало интересно идти дальше. Захотелось выстраивать бизнес-процессы.
Так я поменяла профессию и город. Это был и брендинг, и продакт-менеджмент, и маркетинг — в общем, разворот на 360. Это было очень интересно, я понимала, что мне очень важно в жизни видеть результат того, что я делаю.
Что это было за косметическое производство?
Российская компания “Мэзопласт” — экспериментальное производство, на котором производилась косметика “Л’Oреаль” и других компаний. Это дало видение многих процессов с точки зрения иностранного менеджмента.
Проработав пять лет, я видела себя только в маркетинге иностранной компании и начала поиск новой работы. В какой-то момент возникла пиар-позиция в компании AVON. Я не очень хотела заниматься пиаром, но все же пошла на собеседование. Мне сказали: “Вы знаете, у нас есть такая классная программа, и вы человек, который там нужен”.
Надежда и опора
Речь шла о «Вместе против рака груди» (программа, которую AVON реализует в России с 2002 года. — Прим. АСИ)?
Именно. Программа корпоративной социальной ответственности “Вместе против рака груди”. Я думала, что приду в AVON, посижу полгода в пиаре, а потом аккуратно перепрыгну в маркетинг. Но в итоге влипла на всю жизнь.
Как так получилось?
Задачи были впечатляющие. Нужно было заниматься и пиаром, и маркетингом, и фандрайзингом, и GR, и продакт-менеджментом на территории страны. Офис нам давал полный карт-бланш на территориях. Это была очень вдохновляющая история.
Ранее с проблематикой онкологии я не сталкивалась, поэтому для меня стал откровением масштаб проблемы и то, насколько ее решение может повлиять на качество жизни женщины. А также то, насколько ранняя диагностика может изменить ситуацию. У социальных изменений всегда есть экономическая стоимость — но это был даже не вопрос денег, а вопрос технологий. Все это стоило не таких больших денег — когда я стала осознавать, меня это потрясло.
О каких конкретно шагах вы говорите?
Например, о той самой ранней диагностике. Чем раньше женщина “ловит” заболевание, тем больше возможностей взять ситуацию под контроль. Рак молочной железы — это одно из самых управляемых заболеваний. Да, есть агрессивные виды рака, которые сложно поддаются лечению, но их не так много. Сегодня это заболевание перешло в разряд хронических. Женщина может жить с заболеванием пять, десять, даже 30-40 лет — я знаю такие случаи. Да, иногда болезнь возвращается – и это длительная терапия, дополнительная нагрузка на организм. Но даже с метастатическим раком можно жить десятилетия. Знание о том, что есть точка перехвата, стало для меня откровением.
AVON — это глобальная компания. У нас в тот момент была возможность ездить по миру и смотреть, что делают коллеги. Спустя неделю после устройства на работу я проводила конференцию в Санкт-Петербурге для пациенток. Мы собрали организации, помогающие женщинам с этим диагнозом, чтобы они друг с другом перезнакомились. Параллельно были лекции для пациенток, психологов и других специалистов. Меня поразил масштаб проблемы.
Я увидела 300 женщин в огромном зале, забитом битком, абсолютно разных возрастов: от молодых девчонок до женщин в почтенном возрасте. Их объединяло одно: у них были стертые лица, будто они находились в полосе боевых действий. Активные, сильные женщины оказались в позиции беспомощности — и нужна была точка силы, которая позволила бы им выйти из этой зоны боевых действий и двигаться дальше.
Всего спустя несколько месяцев была поездка в Прагу, где проходил пятый Марш по борьбе с раком молочной железы. Я увидела центр Праги, где был минимум полицейских, веселые люди в розовых футболках, собаки в футболках, все с детьми — это такой драйв. Я не могла представить в России, чтобы пациентки были такие веселые, — это был культурный шок.
Через год я поехала на марш против рака груди в Нью-Йорке. Он продолжался двое суток, участники проходили очень большое расстояние, и за право участия нужно было заплатить 1700 долларов. Человек может идти «от» нескольких участников, которые помогли собрать эту сумму. Там были мужчины и женщины, обычные люди и топ-менеджеры. Это фантастическое мероприятие: 10 тысяч участников, розовое море людей, атмосфера единения и желания сделать мир другим. В среднем каждый участник собирал 3000 долларов.
Я не знаю, проходят ли сейчас такие марши, но это было масштабное событие, которое помогало Глобальному фонду инвестировать очень много в научные исследования.
Все это перевернуло мое понимание и представление о том, как это должно быть в нашей стране. Я поняла, что это становится миссией, а не работой. Мне хотелось, чтобы в моей стране у женщин была надежда и опора. Чтобы, если женщина столкнется с заболеванием, у нее была поддержка и все возможности пережить этот непростой период и идти дальше.
Я правильно понимаю, что речь во многом шла о дестигматизации заболевания?
Да, речь о том, что все появляется прежде всего в наших головах. Очень было важно изменение общественного мнения: бороться со стереотипом, что рак — это приговор, добиться понимания того, что рак, и рак груди в частности, — это не проблема пациентов: это история про общество, про то, что каждый из нас может оказаться в этой лодке, вне зависимости от возраста, социального положения и возможностей. Мы создаем пространство, в котором не страшно, ту среду, в которой комфортно женщине и ее близким.
Конечно, возможность работать в глобальной компании — это возможность собирать большие бюджеты. AVON — одна из первых компаний в мире, которая начала продвигать социально ориентированный маркетинг. Благодаря этому нам удавалось собирать большие средства, и мы могли делать мощные вещи, которые действительно меняли социальный ландшафт.
Челлендж
Как вы решили основать собственный фонд?
В моей жизни случился декрет, и я поняла, что хочу идти дальше с этой темой. У бизнеса есть свой KPI, свой план, расширение или углубление социальной повестки – это все-таки сфера ответственности государства, а не бизнеса. А фондов, которые занимались этой проблемой, почти не было, поэтому я решила создать его сама. Так появился Национальный фонд поддержки здоровья женщин.
До этого вы работали в крупном бизнесе, а в фонде стали сами себе руководителем. Как вы выстраивали работу?
Да, в какой-то момент ты понимаешь, что ты и швец, и жнец, и на дуде игрец. Это челлендж, ты все делаешь самостоятельно. Но когда я делала фонд, у меня было понимание, что в плане ранней диагностики делается очень многое, а вот реабилитация [пациенток с диагнозом] была белым пятном. Мне было интересно развивать именно эту тематику.
Первая идея была — создать центр реабилитации. Я искала средства на это как у государства, так и из негосударственных источников, общалась с разными людьми. Мне казалось, что проблема вопиющая и я смогу доказать,как это необходимо, но я не нашла поддержки.
Более того: я столкнулась с очень жесткими стереотипами на уровне первых лиц: «Спасибо, что жива. Вылечили — иди работать». Это не добавляло оптимизма. Я понимала, что это та же стигма, которая существует в отношении качества жизни пациентов. Онкология все чаще бьет по активному населению, а реабилитация позволяет быстрее вернуться в жизнь и снизить риск рецидива. Пока не столкнешься близко, не поймешь. Десять лет назад слушать об этом никто не хотел….
Пока искала финансирование на реабилитационный центр, на одной из конференций познакомилась с компанией «Металлоинвест». Это был 2011 год. Компания решила системно подойти к решению социальных проблем на территориях ведения бизнеса. Выяснилось, что в Железногорске Курской области (где расположен Михайловский ГОК. – Прим. АСИ) местных жителей особенно волновала проблема рака. Существовало мнение, что рост онкологических заболеваний связан с магнитной аномалией. Компания готова была инвестировать в инфраструктуру онкобольниц, но неясно было, с чего начинать. Как обычно, предлагалось сделать ремонт и купить оборудование.
А у бизнеса был запрос на новые технологии. Ключевое условие — не дублировать государство. У меня был большой опыт в организации ранней диагностики, знание международного опыта, специфики регионов, контакты с федеральными центрами. Звезды сошлись. В итоге фонду предложили разобраться, в чем дело, и предложить эффективные инструменты для изменения ситуации. Захватывающая задача для молодого фонда. Стало понятно, что для реабилитации время пока не пришло, и фонду необходимо сфокусироваться на ранней диагностике рака.
Эта задача меня очень сильно захватила. Она перевернула видение, как это надо делать, потому что весь свой корпоративный опыт я должна была внедрить на практике, используя понимание специфики регионов, имея контакты с федеральными центрами. И совместно с онкоцентром Блохина мы реализовали программу ранней диагностики в Курской области.
Это был 2011 год, и у 50% женщин в Курской области, у которых выявлялся рак молочной железы, он выявлялся в запущенной стадии — этот показатель был выше, чем в среднем по стране. Перед нами стояла задача разобраться, в чем дело.
Как вы разбирались?
Совместно с экспертами онкоцентра Блохина разработали алгоритм онкоаудита. Оценивали уровень подготовки специалистов, оснащенность, маршрутизацию. Выяснилось, что в Железногорске один из самых высоких показателей запущенности по раку груди в нашей стране. У половины женщин (50 % ) заболевание выявлялось на поздних стадиях. Причем, проблема была отнюдь не в Курской аномалии, а в полном отсутствии ранней диагностики.
В результате появилась четкая пошаговая программа, как за пять лет повысить выявление ранних стадий, пятилетнюю выживаемость женщин, снизить смертность. Сегодня Курская область лидирует по раннему выявлению рака груди.
Речь шла о достаточно умеренных бюджетах — не о сотнях миллионов. Это очень вдохновляет: за относительно небольшие деньги ты можешь изменить ситуацию в целом регионе. И результат возможен небольшими усилиями, когда за дело берутся профессионалы.
Вам удалось экстраполировать этот опыт на другие регионы?
Да, мы проводили подобную программу в Белгородской области: несколько лет ушло на онкоаудит, полное переоснащение, переобучение специалистов на базе онкоцентра имени Блохина. Это большая ювелирная работа по воспитанию специалистов на местах.
И вы вернулись к теме психологической реабилитации онкопациентов.
Про реабилитацию помнила всегда, понемногу интегрировала эту тему в наши региональные проекты. Например, в Мурманск, Архангельск и Сочи наш фонд при поддержке ExxonMobil передал медучреждениям оборудование для реабилитации после мастэктомии (операция по удалению молочной железы. – Прим. АСИ)
При поддержке «Металлоинвеста» на базе Курского мединститута провели обучение клинических психологов по онкопсихологии. Позднее такой же проект был реализован фондом на базе Северного медуниверситета в Архангельске для клинических психологов Крайнего Севера. Реабилитация – это ведь не только про «физику», но и про психику. Эмоциональный настрой пациента не менее значим, чем само лечение.
Онкопсихология, откровенно говоря, вообще больная тема. В России до сих пор нет закона о психологической помощи, отсутствует государственная программа подготовки таких специалистов, нет обязательной сертификации, системы контроля качества услуг. В мире психотерапевтическую работу с онкопациентами имеют право вести лишь клинические психологи, имеющие специальную подготовку по онкопсихологии. У нас в стране онкопсихологом может назвать себя любой желающий, и ему за это ничего не будет.
Если бы разговор шел лишь о деньгах, но на кону человеческие жизни. Онкологический диагноз сопряжен с целым «букетом» острых состояний, с тем же ПТСР (посттравматическое стрессовое расстройство. – Прим. АСИ). И это совсем не «про поговорить». Навести порядок в этой сфере может только государство. Для себя же решила, что фонд сразу возьмет высокую планку и будет опираться на международные стандарты работы с онкологическими пациентами.
Готовность изучать международный опыт, участие в работе профильных ассоциаций позволяет видеть проблему глобально. Мы, например, вошли в Европейскую коалицию по борьбе с раком молочной железы «Европа Донна».
В 2016 году на конференции в Париже познакомилась с доктором Кэролайн Хоффман, научным директором известной британской сети благотворительных центров сопровождения пациентов с раком груди. Там успешно реализована концепция mind & body поддержки пациентов с диагнозом рак груди и их близких, проводится исследования. Данные были столь впечатляющими, что когда доктор Хоффман закончила свой доклад, я уже понимала, что рано или поздно такой центр появится в России и он будет благотворительным.
Стало понятно, что необходим системный подход к сопровождению онкопациентов на протяжении всей жизни.
Мы сейчас подходим к созданию центра “Вместе”?
Да. После этого мы поехали в Лондон, где нам все показали и все рассказали. Стало понятно, что перенести этот опыт в чистом виде невозможно — нужно адаптировать его под российскую систему здравоохранения.
Что конкретно вы не могли перенести на российскую почву?
Много чего. Например в Великобритании, как и во многих других странах, существует национальный онкорегистр. Это такая база данных, в которой видно, когда и какое лечение прошел пациент, вне зависимости от того, где он лечился. Когда женщина приходит в британский центр, сотрудник связывается по электронной почте с ее лечащим врачом, и тот, зная особенности здоровья своей пациентки, расписывает перечень разрешенных ей реабилитационных процедур.
В России это невозможно даже представить, потому что у пациента, как правило, нет лечащего врача: на разных этапах лечения он попадает к разным специалистам. И, главное, у нас до сих пор нет национального онкорегистра, где видна история каждого пациента, вне зависимости от того, лечился он в Москве или Хабаровске.
Отдельно хочется сказать о комплиментарной медицине. В России она незаслуженно причислена к шарлатанству. А между тем она позволяет снизить тяжесть «побочки» после лечения. Это, по сути, тонкие подстройки для улучшения качества жизни. Например акупунктура и шиацу используются для профилактики тошноты. Однако многое из того, что практикуется в европейских и американских клиниках, у нас нередко находится под запретом.
В отечественной реальности пациент должен пройти сложнейший квест, чтобы сначала попасть к врачу, и если повезет, понять в целом, что с ним происходит и почему. Ведь у врача слишком мало времени, чтобы разговаривать с пациентом, и будем честными, далеко не всегда он умеет это делать. Нередко врачи сознательно выбирают специализацию, где не нужно говорить с пациентами.
О качестве жизни речь вообще не идет. Это не заложено в концепцию онкологической помощи. Врач не обязан обладать эмпатией, система этого не предполагает. Да и сами медицинские работники — такие же заложники системы, как и пациенты.
Как вы собирали команду центра “Вместе”?
Программа центра «Вместе» задумана как навигатор для женщин с раком груди и их близких. Как жить с диагнозом и при этом сохранить и улучшить качество жизни. Мы переформатировали британскую концепцию, сосредоточились на маршрутизации, юридическом сопровождении, разъяснении лечения, профилактике возможных побочных эффектов, психотерапии и саморегуляции. Всем том, что пациент объективно не может получить в государственной системе здравоохранения.
В британской программе есть различные практики, которые позволяют гармонизировать состояние человека после лечения. Именно там, например, я подсмотрела mindfulness — это программа по снижению уровня стресса с помощью медитации осознанности, благодаря которой человек может регулировать свое психофизиологическое состояние. Исследования показали, что у женщин с диагнозом «рак груди», прошедших 12 недельный курс майндфулнес, возрастает активность теломеров — хромосом, отвечающих за старение, — и увеличивается их длина. Все это способствует усилению иммунной системы.
Звезды сошлись вновь. Максим Раков, на тот момент директор по коммуникациям Avon, не только сделал все возможное, чтобы этот проект появился в России при поддержке компании, но и познакомил меня со Светланой Хамагановой, известным бизнес-коучем. Светлана одной из первых начала практиковать в России майндфулнес, прошла обучение и сертификацию за рубежом у основателя майндфулнес Джона Кабат-Зинна. Как врач-психофизиолог по образованию она хорошо понимала, как адаптирвать майндфулнесс для людей с онкологией, и мы запустили пилотную программу у нас в центре. Эта программа идет более двух лет, и пациенты высоко оценивают результаты. В планах перевести ее в цифровой формат.
Можно ли сказать, что онкопациенты в ремиссии испытывают посттравматический синдром?
Это вопрос скорее к нашим клиническим психологам. Могу лишь подтвердить,, что у онкологических пациентов действительно развивается ПТСР. Это расстройство вызывает высокий уровень тревожности, человек переживает травмирующий опыт внезапно, причем снова и снова. Такое состояние может сохраняться спустя годы.
Ученые исследовали пациентов с разными диагнозами и обратили внимание, что наименьшему риску оказались подвержены пациенты с раком груди. Причиной исследователи считают специальные программы для реабилитации, которые проходили эти больные, включая психотерапию и работу в группах. Если человек предпочитает не рассказывать о своих эмоциях во время лечения, уровень стресса у него значительно выше. Связь между регулярным стрессом и риском рецидива также очевидна.
Вот почему в мире профессиональная психологическая помощь считается частью лечебного процесса, а не приложением к журналу «Мурзилка», как считают некоторые наши онкологи и Минздрав.
У вас в команде также есть диетолог…
Потому что качество питания во время лечения и после завершения — это тоже часть качества жизни. Обычно пациенты спрашивают, что можно есть во время лечения, а им отвечают: «Ешь все, что хочешь».
Диетолог в нашей стране — тоже дефицитная профессия. Даже в Москве таких пациентов очень мало. А врачи не могут дать пациентам правильные, корректные советы.
Вторая проблема, актуальная для наших пациентов — это лишний вес как побочный эффект гормональной терапии или как ситуация конкретной женщины. 60% раков — гормонопозитивные. А лишний вес — один из факторов риска развития рака молочной железы. Это тоже неотъемлемый вопрос качества жизни.
Что у вас в планах?
Расширение дистанционной программы — мы как раз на этот проект получили президентский грант и планируем создание полноценного портала, где будет уже профессиональная образовательная программа. Но все это не отменяет очный режим, потому что нашим пациентам нужно личное общение. Атмосфера очень важна, потому что она позволяет гармонизировать общее поле.
Женщины, которые давно к нам ходят, полны энтузиазма и планов и помогают новичкам. Мне очень приятно видеть наших пациентов, которые приходили к нам в сложном состоянии до операции. Сейчас я вижу их в различных СМИ, на телевидении, где они рассказывают о своем опыте. Я вижу, что в этих изменениях есть и часть нашего вклада.
Я четко понимаю, что это должен быть сетевой проект. К 2030 году мы собираемся открыть сеть центров в шести регионах России.
«Ты никогда не будешь прежним»
Вы учились в Московской школе профессиональной филантропии. Как вы оцениваете этот опыт? Что дала вам учеба?
Это был отличный трансформационный опыт и удачная инвестиция. Школа дает возможность в короткие сроки переосмыслить себя, свою организацию и ее будущее. Школа – это прежде всего люди с родственным ДНК: преподаватели, команда фонда «Друзья», однокурсники. Мощный нетворкинг не ограничен сроком учебы. Мы остаемся на связи, радуемся успехам, помогаем и поддерживаем друг друга.
Мне кажется, что МШПФ постепенно становится своего рода Лигой Плюща в благотворительности. Это лучшая опция для тех, кто всерьез и надолго решил заниматься благотворительностью профессионально
Что главное дает вам работа в НКО?
Свободу, творчество, смыслы.
К чему надо быть готовым человеку, желающему начать работу в НКО-секторе?
К личной трансформации, переоценке ценностей и даже к смене окружения. Войдя в сектор и поняв, что это твое, ты больше никогда не будешь прежним. У тебя откроется особое зрение. Будешь видеть много горя и несправедливости и при этом научишься с этим жить и не терять способность радоваться мелочам. Постепенно начнешь отделять причины от следствий, видеть нервные центры проблем. И чем острее будет это новое внутреннее зрение, тем больше будешь ценить жизнь во всем.
***
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — Forbes Woman, «Мел», «Афиша Daily», платформа Les.Media, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.
